XS

SM

MD

LG

Doelstelling

De Yaren Foundation is opgericht om kinderen met taaislijmziekte op een praktische manier te ondersteunen bij het ondergaan van hun behandelingen en in hun dagelijkse leven. Dat staat voor een groot deel in het teken van de ziekte. Daarnaast stimuleert ze natuurlijk onderzoek naar medicijnen en geeft ze voorlichting om de ziekte meer onder de aandacht te brengen en hierdoor meer verbinding met de samenleving te krijgen.

20160725onderzoek Yaren004

Hoe maken we het wat minder taai?

Wij ondersteunen van harte initiatieven die het voor kinderen prettiger maken om om te gaan met de ziekte. Dat kan zijn door het beschikbaar stellen van portable dvd-spelers of Ipads aan de behandelcentra zodat kinderen tijdens de vele onderzoeken een filmpje kunnen kijken. Het beschikbaar stellen van cadeautjes voor de kleuters die ze krijgen na een onderzoek maar ook het ondersteunen van initiatieven behandelapparaten kindvriendelijker te maken. Alle bestedingen gaan in overleg met artsen en verplegend personeel.

Onderzoek

Er zijn vele onderzoeken gaande naar een medicijn tegen taaislijmziekte, zowel wetenschappelijke onderzoek als onderzoek vanuit bedrijven. In Nederland zijn er twee bedrijven die zich focussen op medicijnontwikkeling: Galapagos en ProQR. De Yaren Foundation houdt u op de hoogte van de ontwikkeling van deze medicijnen en waar het kan, zal ze het onderzoek stimuleren. Houdt u naast de website ook de facebookpagina in de gaten om deze ontwikkelingen te volgen. Ook alle andere activiteiten worden via facebook gedeeld.